Les patients présentant des mutations de l’ADN mitochondrial de la NOHL ne présentent généralement aucun symptôme jusqu’au début de la vie adulte, lorsqu’un «déclencheur» entraîne une perte de vision aiguë. Cependant, la nature de ces déclencheurs et de leurs causes reste incertaine, et il reste des questions critiques sans réponse concernant la NOHL, telles que;

  • pourquoi la perte de vision survient-elle le plus souvent au cours des deuxième et troisième décennies de la vie?
  • Qu’est-ce qui cause une perte de vision soudaine au cours de semaines ou de mois?
  • pourquoi un petit nombre de patients récupèrent-ils leur vision?

Des travaux dans ce domaine sont en cours à l’Hôpital des yeux d’Ottawa avec d’autres instituts de recherche.

Répondre à ces questions et comprendre les déclencheurs qui précipitent la NOHL est fondamental pour développer des options de traitement.

La plupart des experts semblent s’accorder qu’il est judicieux d’éviter de fumer et d’abuser excessivement de l’alcool si vous êtes porteur de l’une des mutations du gène de la NOHL ou affecté par une perte de vision.

Certains médicaments sont connus pour causer des dommages aux mitochondries. Comme les porteurs et les personnes touchées par la NOHL sont connus pour avoir des faiblesses dans leurs mitochondries, il est logique de comprendre et si possible de limiter l’utilisation de ces médicaments lorsqu’il existe des alternatives.

Avant de prendre cette décision, il peut être utile de consulter avec votre médecin la liste des médicaments sur le site Web de Mito Action (www.mitoaction.org/files/Mito%20Toxins_0.pdf).
Référence: http://www.lhonsociety.org/about-lhon