Qui nous sommes

LHON Canada est un «groupe de soutien aux patients», en voie de devenir une fondation de bienfaisance enregistrée. Nous soutenons les personnes et les familles touchées par la neuropathie optique héréditaire de Leber d’un océan à l’autre, par l’intermédiaire d’un large éventail de volontaires. Notre communauté est diversifiée en âge, sexe, ethnie, langues parlées, situation de vie et niveau de revenu. À l’instar d’INCA, nous croyons qu’il y a «une vie après la perte de vision» et nous nous efforçons de faire en sorte que notre communauté ait la confiance, les compétences et les possibilités de participer pleinement à la vie.

Avec le soutien de nos commanditaires et de nos donateurs, NOHL Canada investit dans des programmes de qualité de vie et des recherches visant à sauver la vue. Nous offrons des programmes et des événements de mentorat par les pairs pour les individus et les familles touchés par la NOHL, et nous menons des efforts pour éduquer et sensibiliser le public. Nous soutenons également les efforts de recherche pour cette maladie mitochondriale rare, en partenariat avec des chercheurs universitaires de premier plan dans des domaines novateurs: recherche sur les cellules souches, thérapies neuroprotectrices, développements technologiques, produits pharmaceutiques et thérapies géniques. Toutes les recherches appuyées par NOHL Canada appuient l’objectif de comprendre pourquoi la NOHL se produit, comment il peut être ralenti ou arrêté et comment la vue peut être restaurée.

Un groupe de familles qui sont personnellement touchées par LHON et qui ont à cœur de soutenir cette communauté sont au sein de notre Organisation.

A group of LHON members